Embedded Files
יום מודעות לטריזומיה 18 - י"ח סיוון
למה הקמפיין הזה נולד? הסיפור שלי כאמא של מרים 🌿
למה הקמפיין הזה נולד? הסיפור שלי כאמא של מרים 🌿
כאשר מרים שלי אובחנה עם טריזומיה 18, המילים הראשונות ששמעתי היו מונחים רפואיים קרים, סטטיסטיקות פסימיות ותחזיות קשות. החיפוש באינטרנט בעברית הוביל אותי לעוד מאותו הדבר, מלבד פוסט אחד יקר, של אור חן יהודית חריטן שדיברה על החיים עם ילדת טריזומיה 18. הפוסט של יהודית הוביל לשיחה ולהכרויות נוספות שהפכו המעטפת שלי. פתאום, מצאתי ילדות שעל אף התחזיות הקשות, מוסיפות אור גדול לחיי הסובבים אותם. המסע של כל משפחה שפגשתי שונה, אבל מצאנו שפה משותפת והשקה רבה באתגרים הנקרים לדרכינו, גילינו את הכוח שבחיבור. ב"ה זכינו, ומרים ממשיכה לרגש ולשמח אותנו ואת כל מי שסובב אותה ומלמדת שהחיים לא מובנים מאליהם, לא משנה מהן התחזיות הרפואיות שלך. יצרתי את יום המודעות הזה ואת האתר הזה משלושה מניעים עיקריים:
למנוע בדידות: רציתי ליצור מקום ראוי לכל אמונה ופילוסופיית חיים, מקום שמחבק באהבה ובכבוד את מי שבוחרים להילחם על החיים בכל יום, וגם את אותן אימהות ומשפחות שבוחרות, מתוך כאב עצום, לקבל החלטה של פרידה ואובדן היריון. בבקשה אל תשארו לבד עם הבשורה המטלטלת הזאת, כתבי לנו.
להחליף את הפחד בהכרה: להוציא את ילדי טריזומיה 18 מהשקיפות הרפואית. כל יום במסע חושף אותנו למידע שאלו שאינם הולכים בדרך, לא מכירים. חשוב לנו להראות לעולם את החיות, את הניצוץ בעיניים ואת הנשמה הגבוהה שלהם, שהיא הרבה מעבר לכל קושי גנטי.
להפוך את ה-18 לח"י: בחרתי בתאריך י"ח בסיוון (החודש השלישי) כדי לקחת את המספר 18 ולהפוך אותו מסימן של לקות גנטית – לסמל של חיים, תקווה וצמיחה, המיוצגים בצבע הירוק של הריפוי.
האתר הזה ואתגר ה-18 שניות נולדו כדי להזכיר לכולנו שאהבה וחמלה הן התרופות החזקות ביותר. תודה שאתם עוזרים לאור ולנשמה של הילדים שלנו להאיר רחוק יותר.
אין באמור לעיל ובכל חלק אחר באתר משום המלצה לבחור בדרך התמודדות מסוימת. מטרת האתר היא לתמוך במשפחות שילדיהן אובחנו עם טריזומיה 18, בכל החלטה שיקבלו.
תיסמונת אדוארדס - שם אחד פנים שונות
תיסמונת אדוארדס - שם אחד פנים שונות
בשונה ממה שנהוג לחשוב על תסמונת, אין לילדים שלנו פנים זהות. מדובר בספקטרום של אפשרויות שכולל מגוון אתגרים בהרכבים שונים, שניתן לזהות במבט חטוף או מעמיק, בהתאם למה שהתינוקות הגיעו איתם לעולם. הספרות הרפואית מציגה סימנים ויזואליים שכיחים בקרב ילדי טריזומיה 18: אגרופים קפוצים עם אצבעות חופפות, כפות רגליים בצורת "נדנדה", מיקרוצפליה (ראש קטן), עורף בולט, מיקרוגנאטיה (לסת תחתונה קטנה) ואוזניים נמוכות בעלות מבנה חריג. לצד מומים במערכות האיברים הפנימיות ועיכוב התפתחותי מוטורי וקוגניטיבי.
הנושא שאולי פחות מדובר הם המאפיינים האישיותיים שלהם ולשם כך אנחנו מאפשרים הצצה קטנה בגרעין של קבוצת המשפחות שנוצרה בשותפות גורל שבבת אחת הפכה אותנו למשפחה.
שירה
שירה
שירה בת חמש וחצי, לוחמת אמיתית שמנצחת את על הסטטיסטיקה הרפואית. ילדה של אור. מלמדת אותנו על רגע להודות על כל נשימה ונשימה.
איילה
איילה
איילה בת 5, האור של הבית שלנו. מפיצה אהבה ושמחה לכל עבר ומלמדת אותנו להעריך כל נשימה וכל רגע בחיים.
מרים
מרים
מרים בת 9 חודשים, "גיבורת על" שמפתיעה את העולם בכל יום בחוסן מעל הטבע. חייכנית ומתוקה אבל יודעת לעמוד על שלה.
מדריך קצר להצטרפות לאתגר "חי בחודש השלישי"
מדריך קצר להצטרפות לאתגר "חי בחודש השלישי"
תודה שאתם מצטרפים אלינו להפצת מודעות לטריזומיה 18! הנה כל מה שצריך לעשות בשביל להשתתף באתגר:
מצלמים סרטון קצר בטלפון באורך של 18 שניות בדיוק ובו מראים או מספרים על 3 דברים שנותנים לכם חיים (ח"י)- זה יכול להיות אנשים שאתם אוהבים, תחביבים או כל דבר שממלא את ליבכם באור.
בחרנו בצבע הירוק כמסר של ריפוי, תקווה וצמיחה - נשמח אם תלבשו משהו ירוק או תצטלמו ליד צמחייה או תשתלו מסך ירוק.
מעלים את הסירטון לסטורי או לטיקטוק. מוסיפים את הטקסט
#חי_בחודש_השלישי
#טריזומיה18
ואת האתר שלנו chai3.co.il
מתייגים חברים ומעבירים להם את האתגר.
שאלות ותשובות – כל מה שחשוב לדעת
שאלות ותשובות – כל מה שחשוב לדעת
מהי בעצם טריזומיה 18?
טריזומיה 18 (הידועה גם בשם תסמונת אדוארדס) היא מצב גנטי נדיר שבו לתינוק יש עותק שלישי של כרומוזום 18, במקום שניים. מעבר להגדרה הרפואית ולסטטיסטיקות היבשות, מדובר בילדים ובתינוקות עם נשמה ענקית, שמביאים איתם לעולם שיעור עמוק בחיבור, אהבה וכוח רצון
למה בחרתם בצבע הירוק ובתאריך י"ח בסיוון?
בחרנו בצבע הירוק 🌿 משום שהוא מסמל בתרבויות רבות את כוחות הריפוי של הטבע, את הצמיחה ואת ההתחדשות. התאריך י"ח (18) בסיוון הוא החודש השלישי בלוח העברי – חיבור סמלי מושלם בין המספר 18 (כרומוזום 18), המספר 3 (העותק השלישי) והמילה ח"י שמסמלת חיים.
האם תינוקות עם טריזומיה 18 יכולים לחיות ולגדול?
התחזיות הרפואיות הישנות נטו להיות פסימיות מאוד, אך המציאות והרפואה המתקדמת של היום מראות לנו אחרת. ישנם ילדים ותינוקות – כמו מרים שלנו, וילדים נוספים שברוך ה' – חיים, צומחים, מגיבים וממלאים את הבית באור עצום. כל יום וכל נשימה הם ניצחון מופלא של הרוח על החומר.
האם הקהילה מיועדת רק למי שבחר להמשיך את ההיריון?
ממש לא. 💚
אנחנו יודעים שהצומת של קבלת אבחנה כזו הוא מהרגעים המטלטלים והקשים ביותר שאדם יכול לעבור בחייו. היוזמה שלנו נולדה כדי למנוע בדידות, ואנו פועלים מתוך אפס שיפוטיות ומתוך כבוד עמוק לכל בחירה שנעשית מתוך אהבה ורצון למנוע סבל. בין אם בחרתם לצעוד בדרך של גידול הילד ובין אם נאלצתם לקבל החלטה קשה של פרידה ואובדן היריון, אתם חלק מהמשפחה הזו ויש לכם כאן אוזן קשבת ומקום בטוח לחלוק את הכאב.
מה מטרת קמפיין האתגר הוויראלי "חי בחודש השלישי"?
המטרה היא להוציא את ילדי טריזומיה 18 מהשקיפות, להנגיש מידע וזכויות רפואיות למשפחות, ולייצר רשת ביטחון חברתית. האתגר הוויראלי (סרטון של 18 שניות שמציג 3 דברים שנותנים לנו חיים) נועד להזכיר לעולם שהמספר 18 הוא סמל של חיים ותקווה, ולא רק מונח רפואי.
היכן ניתן למצוא מידע רפואי ותמיכה מקצועית נוספת?
אנו ממליצים בחום להיעזר בארגונים הבאים המעניקים מעטפת מקצועית וליווי צמוד למשפחות:
עמותת "קול הזכויות" – מידע, מיצוי זכויות וליווי רגשי להורים לילדים עם תסמונות נדירות (טלפון: 050-8640030 | allrights.co.il)
עמותת "נדירים" – עמותת הורים להעלאת מודעות וקידום זכויות למחלות נדירות (nedirim.com).
עמותת "אפרת" – תמיכה ואפשרות לקבל מענה הילכתי (tmicha@efrat.org.il)
עמותת "חיבוק של מלאך" – תמיכה, ליווי וחיבוק למשפחות שחוו אובדן היריון או לידה שקטה.
ט.ל.ח. מצאתם טעות? האתר בהקמה ונשמח להערות שלכם. כתבו לנו.
Page updated
Google Sites
Report abuse